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Expériences de vie avec un diagnostic de CADASIL

Cher(e) Participant(e),
Ce questionnaire est à l'intention des patients ayant reçu un diagnostic de la maladie de CADASIL. Il a été élaboré dans le cadre du projet européen CADANHIS, par des équipes cliniques de plusieurs pays, expertes dans la prise en charge des patients atteints de la maladie de CADASIL, en collaboration avec les patients et leurs familles. L'objectif principal de cette enquête est d'approfondir nos connaissances sur la façon dont les patients atteints de CADASIL perçoivent leur prise en charge médicale et les principales difficultés auxquelles ils sont confrontés dans différents contextes.
Votre contribution est importante pour nous aider à améliorer la prise en charge des patients, les services qui peuvent être proposés, et la manière dont les ressources disponibles doivent être allouées ou développées.
Ce questionnaire devrait prendre environ 20 minutes.  Si vous avez besoin d'aide pour remplir le questionnaire, n'oubliez pas que chaque réponse doit refléter votre expérience personnelle et non des considérations générales. Nous vous demandons de bien vouloir répondre sincèrement et de manière réfléchie.
Votre participation est confidentielle et les réponses recueillies sont totalement anonymisées.
Nous vous remercions vivement pour votre coopération et le temps que vous nous consacrez !

Il y a 50 questions dans ce questionnaire.
Ce questionnaire est anonyme.

L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement.

Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code d’accès avec vos réponses à ce questionnaire.