Une enquête en ligne en collaboration avec l’association de patients Vaincre la Mucoviscidose
Bienvenue ! Merci de prendre le temps de remplir ce questionnaire. Sa durée est estimée à 20 minutes. Vos réponses nous aideront à mieux comprendre votre état de santé et vous offrir les meilleurs soins.
Cette recherche est promue par l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Représentée par le Directeur de la
Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI)
1 avenue Claude Vellefaux
75010 Paris
NOTE D’INFORMATION du 23/05/2024
Madame, Monsieur,
Le Service de Médecine Bucco-dentaire de l’Hôpital Charles-Foix (AP-HP, Ivry-sur-Seine) et l’association Vaincre la Mucoviscidose, vous proposent de participer à une recherche concernant votre état de santé.
Si vous avez plus de 18 ans et que vous parlez et maîtrisez suffisamment le français pour lire et comprendre la notice d’information suivante et le questionnaire, cette étude vous concerne !
- Quel est le but de cette recherche ?
Nous disposons à ce jour de peu d’informations quant à la santé des dents, des gencives et de manière générale de la bouche des patients adultes atteints de mucoviscidose. Or, il y a de plus en plus de preuves scientifiques qui montrent les liens entre la santé de la bouche et la santé du corps.
Cette recherche porte sur l’évaluation du risque de maladie(s) parodontale(s) chez les patients atteints de mucoviscidose.
Pour répondre à la question posée dans cette recherche, il est prévu d’inclure 400 personnes présentant une mucoviscidose.
- En quoi consiste cette recherche ?
Dans la recherche proposée, nous allons évaluer :
1. Vos habitudes de suivi dentaire et d’hygiène orale.
2. Votre santé orale et la qualité de vie associée.
3. Vos risques de maladies dentaires (carie, usure) et de maladies des gencives (maladies parodontales).
4. La sécheresse buccale.
- Quel est le calendrier de la recherche ?
La durée prévisionnelle de la recherche est de 3 mois.
Si vous acceptez de participer à cette recherche, il vous sera demandé uniquement de compléter le questionnaire suivant, en ligne et de façon anonyme.
- Quels sont les bénéfices liés à votre participation ?
En participant à cette recherche, vous contribuerez à une meilleure connaissance de la santé des dents, des gencives et de la bouche des patients adultes atteints de mucoviscidose. Ceci permettra à terme de développer des actions d’information et de prévention ciblée pour les patients atteints de mucoviscidose.
- Si vous participez, comment vont être traitées les données recueillies pour la recherche ?
Dans le cadre de la recherche à laquelle il vous est proposé de participer, les données recueillies seront entièrement anonymes, elles ne comporteront ni nom, ni prénom, ni date de naissance et aucun élément médical ne nous permettrait de remonter jusqu’à vous.
- Comment cette recherche est-elle encadrée ?
L’AP-HP a pris toutes les mesures pour mener cette recherche conformément aux dispositions du Code de la santé applicables aux recherches impliquant la personne humaine.
L’AP-HP a obtenu l’avis favorable du Comité de Protection des Personnes Sud-Est pour cette recherche le 20/06/2024.
- Quels sont vos droits ?
Votre participation à cette recherche est entièrement libre et volontaire. Votre décision n’entraînera aucun préjudice sur la qualité des soins et des traitements que vous êtes en droit d’attendre. Si vous ne souhaitez pas participer à cette recherche, il vous suffit de ne pas compléter le questionnaire en ligne.
