Contexte et objectif
Dans le cadre du projet France Maladies Rares, nous mettons en place des groupes de travail participatifs pour concevoir ensemble les différentes fonctionnalités de la future application. Votre contribution est essentielle pour définir les éléments, le design et l'expérience utilisateur qui répondront au mieux aux besoins réels des personnes concernées par les maladies rares.
En tant que futurs utilisateurs et bénéficiaires de l'application, votre avis compte pour créer un outil véritablement utile et adapté.
Public cible
Ces sessions sont ouvertes à tous les acteurs du domaine des maladies rares :
Patients et aidants
Professionnels de santé
Représentants d'associations
Membres de structures impliquées dans les maladies rares
Organisation des sessions
Durée : 2 heures par session
Occurences : 1 à 3 sessions d'ici fin 2025.
Format : En visioconférence
Calendrier: Les sessions s'étaleront du 20 octobre au 19 décembre 2025.
Important à noter
Nous sommes actuellement en train d'affiner la liste des fonctionnalités à intégrer dans la première version de France Maladies Rares. Pour anticiper l'organisation des sessions, nous recueillons dès à présent vos disponibilités.
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